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Des partenaires de soins tout à fait essentiels ^[1] pour les patients de tous les établissements de santé ^[2] : donner vie aux données probantes et déboulonner les mythes par des témoignages

Nous avons travaillé avec des partenaires de soins essentiels et des patients et patientes pour donner vie aux données probantes et déboulonner les mythes par leurs témoignages, qui démontrent que les partenaires améliorent les soins, l’expérience, la sécurité et les résultats cliniques, y compris durant la pandémie de COVID-19.

Les partenaires de soins essentiels sont des personnes qui fournissent du soutien physique, psychologique, émotionnel et spirituel, selon ce que le patient ou la patiente juge important. Ce soutien peut comprendre l’aide à la prise de décisions, la coordination des soins et la continuité des soins. Les partenaires de soins essentiels peuvent être des membres de la famille ou de l’entourage immédiat ou d’autres personnes proches aidantes, et sont désignés par le patient ou la patiente ou par son mandataire spécial.

Les partenaires de soins essentiels ne sont pas de simples visiteurs; ils jouent un rôle vital dans le plan de soins du patient ou de la patiente, y compris pendant la pandémie.

Les témoignages présentés ici ont été rédigés par des membres et des proches du groupe consultatif de patients et patientes et de personnes proches aidantes du programmeEssentiels ensemble.

Comment les accueillir de nouveau? L’hôpital Hôtel-Dieu Grace, à Windsor, ouvre ses portes aux partenaires de soins essentiels depuis mars 2020. Lisa, défenseure des patients, a contribué à mettre sur pied son programme de partenaires de soins désignés. Voici son témoignage.

Trouver de l’aide . L’hôpital Hôtel-Dieu Grace entend maintenir son programme de partenaires de soins désignés après la pandémie. Janice Kaffer, P.-D. G. de l’hôpital, nous en parle.

L’accès pour tous est crucial. Pamela est la partenaire de soins essentielle de son fils qui a de multiples handicaps complexes. Découvrez comment elle a dû se battre pour pouvoir être à ses côtés.

Je suis un être humain. Souffrant d’une maladie chronique douloureuse, Serena a besoin de soins d’urgence. Elle raconte ce qu’elle a vécu en se présentant seule aux services d’urgence.

L’histoire d’Emi. Emi, six ans et sourd-aveugle, a besoin d’assistance dans toutes ses activités quotidiennes et tombe souvent malade. Ses parents sont ses seules personnes proches aidantes. Voici leur histoire.

[1] Dans le présent rapport, le terme « patients » désigne à la fois les patients, les clients et les résidents des établissements de soins de longue durée ou de soins avancés, des résidences pour personnes âgées et d’autres milieux de soins collectifs, de même que les bénéficiaires de soins à domicile.

[2] Par « établissement de santé », on entend tout lieu où l’on reçoit des soins de santé, notamment les hôpitaux, les établissements de soins de longue durée, les résidences pour personnes âgées, les établissements avec aide à la vie autonome et les autres milieux de soins collectifs, ainsi que les milieux de soins de santé primaires, de soins ambulatoires et de soins à domicile.

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Comment les accueillir de nouveau?

MYTHE :La présence des partenaires de soins essentiels favorise la transmission des maladies infectieuses^[1].

RÉALITÉ :Les partenaires de soins essentiels apprennent souvent à réaliser des procédures médicales à la maison, comme l’aspiration ou l’administration de médicaments. Ils apprennent aussi à suivre des protocoles de prévention et de contrôle des infections. En général, ils souhaitent participer à des formations sur la sécurité^[2, 3], car ils tiennent à protéger leurs proches et à se protéger eux-mêmes. Les partenaires de soins essentiels ne sont pas de grands vecteurs de transmission^[4, 5]. Leur présence peut être sécuritaire, pourvu que soient appliqués les protocoles de prévention et de contrôle des infections tels que le port du masque et le dépistage^[6-9].

L’hôpital Hôtel-Dieu Grace, à Windsor, ouvre ses portes aux partenaires de soins essentiels depuis mars 2020. Plus de 750 personnes ont suivi son parcours d’orientation. Lisa, défenseure des patients à cet hôpital, a contribué à la mise sur pied et à la coordination de son programme de partenaires de soins désignés. Voici son témoignage.

Comment les accueillir de nouveau?

Je n’étais pas sûre de pouvoir le concevoir : aucun membre de la famille sur place, aucune visite. Comment cela allait-il fonctionner? Comment les familles pourraient-elles être certaines que tout irait bien pour leurs proches? Comment les patients sauraient-ils qu’ils n’avaient pas été abandonnés?

Comment les accueillir de nouveau?

En me mettant à leur place, tout ce à quoi je pouvais penser, c’était la détresse émotionnelle que cette situation allait engendrer.

Je me suis lancée à la recherche d’études, de données probantes et de guides pour soutenir la présence des partenaires de soins essentiels à l’hôpital malgré la pandémie. C’était important.

J’ai trouvé des livres blancs qui traitaient de la douleur affective ressentie par les gens après la première pandémie de SRAS. Il ne fallait pas que cela se reproduise.

J’ai téléphoné à un ami épidémiologiste; je cherchais n’importe quelle information qui confirmerait l’importance du soutien fourni par les partenaires de soins à hôpital durant la pandémie.

Et mon téléphone ne dérougissait pas : les familles s’ennuyaient de leurs proches, étaient inquiètes et se sentaient mises à l’écart. Elles ne cessaient de me répéter à quel point les restrictions étaient injustes. Elles craignaient que leurs proches ne comprennent pas leur séparation et se sentent abandonnés; elles s’inquiétaient de les savoir seuls; elles avaient peur que leurs besoins ne soient pas comblés sans leur soutien habituel. Elles éprouvaient de l’anxiété et trouvaient difficile de ne pas être sur place – on ne les informait de rien. Je compatissais. Je les encourageais du mieux que je pouvais, pour les réconforter et les rassurer. Mais je crois que malgré mes efforts, elles n’ont jamais eu l’esprit tranquille.

J’avais lu le terme « prestataire de soins essentiel » et je l’utilisais à la moindre occasion. Une bonne fois, j’ai dû le dire à la bonne personne au bon moment, parce qu’on m’a répondu : « Prestataire de soins essentiel… J’aime ça. » La porte était ouverte et j’en ai profité. J’ai expliqué plus en détail le rôle des prestataires de soins essentiels et l’importance de leur soutien aux patients.

Quelques jours plus tard, j’intégrais une équipe chargée de rédiger un document d’orientation pour les visites durant la pandémie. Le processus était enclenché.

Notre politique sur la présence des familles, établie avant la COVID-19, utilisait le terme « partenaires de soins désignés ». Celui-ci avait été retenu pour refléter le choix du patient et pour laisser la définition des soins et du soutien fournis à la discrétion du patient et du partenaire de soins.

« Comment pourrions-nous réintégrer les partenaires de soins désignés? » Quand on posait la question, employés et patients se montraient tous aussi craintifs. Comment y arriver de façon sécuritaire, sans augmenter les risques?

Il fallait entre autres :

• des directives de santé et de sécurité, pour faire en sorte que tous respectent les politiques du milieu et les consignes de santé publique applicables;
• des initiatives de sensibilisation et de formation chez les partenaires de soins désignés (PSD);
• une carte d’identité pour les PSD;
• de la formation en prévention et contrôle des infections (PCI) pour les PSD;
• un processus de dépistage à l’entrée pour réduire les risques.

Le programme de PSD a été créé en reconnaissance du rôle fondamental que jouent la famille et les amis dans les soins au patient et le processus de guérison. Le patient détermine lui-même qui fait partie de sa famille, et les PSD deviennent de précieux membres de l’équipe soignante dignes de confiance. Les PSD se distinguent des visiteurs occasionnels, car ils connaissent leur proche mieux que quiconque et savent reconnaître les changements subtils dans son état de santé et son humeur.

Le PSD est d’abord nommé par le patient ou par son mandataire spécial. Ensuite, il s’engage à assumer son rôle et assiste à une séance d’orientation de 90 minutes, qui présente les responsabilités de chacun, le protocole d’entrée sécuritaire et la formation en PCI. Le PSD apprend la valeur de son partenariat et du rôle qu’il joue au sein de l’équipe soignante, et est avisé que ses responsabilités recoupent en partie celles du personnel. On lui explique le risque d’exposition à la COVID-19 et on lui demande de prendre les précautions nécessaires à la maison et dans la communauté.

Le volet de PCI comprend des informations et des activités interactives sur l’hygiène des mains, la transmission du virus, le port du masque et de l’écran facial, et la façon de mettre et d’enlever les équipements de protection individuelle.

À la fin de la séance, des travailleurs sociaux de l’unité viennent souhaiter la bienvenue dans l’équipe aux PSD.

Cette séance d’orientation en personne donne la chance aux PSD de poser leurs questions et sous-tend l’établissement d’une relation à long terme.

Les partenaires accompagnent leur proche durant leur parcours, et l’idée est de maintenir le programme de PSD après la pandémie.

1. Guzzetta, C. « Family Presence During Resuscitation and Invasive Procedures »,Critical Care Nurse, 2016, vol. 36, n^o1 : p. e11-e14.
2. Toronto Region COVID-19 Hospital Operations Table.Access to Hospitals for Visitors (Essential Care Partners): Guidance for Toronto Region Hospitals (Acute, Rehab, CCC) During the COVID-19 Pandemic, octobre 2020. Sur Internet : https://www.oha.com/Documents/Access%20to%20Hospitals%20for%20Visitors%20-%20Oct%206.pdf .
3. Alberta Health Services.Community-based Service Resource Manual, 2020. Sur Internet : https://www.albertahealthservices.ca/assets/healthinfo/ipc/hi-ipc-community-based-services-resource-manual.pdf .
4. Munshi, L., et coll. « Pourquoi l’interdiction des visites dans les hôpitaux durant l’actuelle pandémie de COVID-19 devrait être assouplie »,CMAJ, 2021. « Pourquoi l’interdiction des visites dans les hôpitaux durant l’actuelle pandémie de COVID-19 devrait être assouplie » (CMAJ)
5. Ontario COVID-19 Science Advisory Table. « Impact of Hospital Visitor Restrictions during the COVID-19 Pandemic »,Science Briefs of the Ontario COVID-19 Science Advisory Table, 2021, vol. 2, n^oSur Internet : https://covid19-sciencetable.ca/sciencebrief/impact-of-hospital-visitor-restrictions-during-the-covid-19-pandemic/.
6. Wee, L. E., et coll. « Containment of COVID-19 and reduction in healthcare-associated respiratory viral infections through a multi-tiered infection control strategy », 2021. « Containment of COVID-19 and reduction in healthcare-associated respiratory viral infections through a multi-tiered infection control strategy » (ScienceDirect)
7. Nguyen, L. K. N., et coll. « Impact of visitation and cohorting policies to shield residents from covid-19 spread in care homes: an agent-based model », 2021. « Impact of visitation and cohorting policies to shield residents from covid-19 spread in care homes: an agent-based model » (ScienceDirect)
8. Wee, L. E., et coll. « The impact of visitor restrictions on health care-associated respiratory viral infections during the COVID-19 pandemic: Experience of a tertiary hospital in Singapore », 2020. « The impact of visitor restrictions on health care-associated respiratory viral infections during the COVID-19 pandemic: Experience of a tertiary hospital in Singapore »,American Journal of Infection Control(ajicjournal.org)
9. Passerelli, V. C., et coll. « Asymptomatic COVID-19 in hospital visitors: The underestimated potential of viral shedding », 2021. « Asymptomatic COVID-19 in hospital visitors: The underestimated potential of viral shedding », International Journal of Infectious Diseases (ijidonline.com)

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Trouver de l’aide

MYTHE :La présence des partenaires de soins essentiels est un plus, mais elle ne contribue pas à la qualité et à la sécurité des soins.

RÉALITÉ :La présence de partenaires de soins essentiels est un élément clé des soins centrés sur le patient, qui montre bien que la collaboration entre les patients, les familles et les prestataires de soins de santé est bénéfique pour tout le monde. Pour centrer les soins sur le patient, il faut reconnaître l’importance de la présence des familles et des proches aidants qui contribuent aux soins, à leur qualité et à la sécurité des patients^[1, 2].

L’hôpital Hôtel-Dieu Grace, à Windsor, ouvre ses portes aux partenaires de soins essentiels depuis mars 2020. Plus de 750 personnes ont suivi son parcours d’orientation. L’hôpital entend maintenir son programme de partenaires de soins désignés après la pandémie pour continuer de valoriser et de souligner le rôle essentiel des partenaires de soins. Janice Kaffer, P.-D. G. de l’hôpital, nous en parle.

Trouver de l’aide

L’hôpital Hôtel-Dieu Grace s’emploie depuis plusieurs années à placer la voix du patient, la présence de la famille et une robuste culture de consultation des patients et des familles au cœur de la prise de décisions, de la planification et de la prestation de services. Nous avons fait de beaux progrès grâce à une solide politique sur la présence des familles établie en partenariat avec notre Conseil consultatif des patients et des familles (CCPF) et aux deux membres votants du CCPF qui siègent à notre conseil d’administration et qui représentent le CCPF au comité de la qualité des soins de ce dernier. S’ajoutent à cela bien d’autres améliorations, dont des sondages auprès des familles et le rôle des membres du CCPF comme personnes-ressources pour les patients hospitalisés et leurs proches.

En tant que P.-D. G. de l’hôpital et infirmière depuis près de 40 ans, je suis très fière du travail accompli. C’est ma passion et ma vision d’avenir pour notre hôpital qui ont mené à cette évolution, et je suis très satisfaite des personnes, des processus et des changements que nous avons fait entrer dans notre organisation et notre communauté. Comprenez-moi bien : je n’y suis pas arrivée seule, loin de là. Mais il reste que le leadership est une question de vision, de courage pour poser le bon geste et de confiance d’être sur la bonne voie. Puis, la pandémie est arrivée, et tout a pris fin d’un coup, sans préavis.

Fin de la présence des familles.

Fin des visites.

Fin du soutien des proches aidants qui étaient aux côtés de leurs proches jour après jour pour veiller à leur bien-être – physique, émotionnel, psychologique et spirituel.

Fini tout cela.

Je ne peux pas vous dire à quel point cela a été difficile à faire. Moi, la P.-D. G. qui a voulu faire participer les familles des patients à la prise des décisions, qui a imaginé notre CCPF, qui tient à la présence des familles dans notre hôpital, j’ai dû être celle qui a tout annulé. J’avais le cœur brisé, tout comme les dirigeants qui ont dû composer avec les conséquences de cette décision. Je maintiens toutefois que c’était la décision à prendre à l’époque, parce qu’au début de la pandémie, aucun d’entre nous ne savait à quoi nous avions affaire, et personne ne connaissait les risques ou les mesures d’atténuation possibles. Même si cette décision s’imposait, je savais qu’il fallait trouver un moyen de la renverser aussitôt que possible pour le bien de nos patients et de leurs familles. Les réunions sur un iPad ont leurs limites; certains de nos patients avaient réellement besoin de la présence de leurs proches pour toutes les raisons mentionnées précédemment.

J’ai donc consulté des personnes qui en savaient beaucoup plus que moi sur les avenues possibles. J’ai demandé de l’aide, j’ai demandé des conseils, j’ai demandé des exemples de milieux qui avaient adopté d’autres approches. Et sans surprise, j’ai tout obtenu. J’ai reçu de l’aide, des conseils et du soutien de la communauté des soins de santé, et nous avons modifié notre décision : au lieu de tout ANNULER, nous avons choisi d’INNOVER, de CRÉER et d’ESSAYER une nouvelle approche. Nous avons donc mis sur pied un nouveau programme qui, honnêtement, n’aurait pas vu le jour sans la pression créée par la décision d’interdire l’accès aux familles. Nous avons maintenant un programme de partenaires de soins désignés (PSD), et il est génial!

Nos patients reçoivent de leur famille le soutien dont ils ont besoin, et les familles sont au cœur de la grande qualité des soins que nous avons pu maintenir malgré le chaos de la pandémie. Elles ont reçu une formation sur les précautions à prendre pour protéger leurs proches et elles comprennent leurs obligations et l’importance d’appliquer les techniques. Nous avons rencontré quelques obstacles, comme il fallait s’y attendre, mais le jeu en valait la chandelle. Nous avons tant appris depuis que j’ai du mal à croire que la seule option pour nous était d’ÉLIMINER la présence des familles dans notre hôpital.

Notre équipe va présenter tous les avantages du programme de PSD, alors je ne m’éterniserai pas là-dessus. Mais j’aimerais conclure sur une grande leçon que j’ai tirée de la dernière année : si votre cœur et votre âme vous disent que ce que vous faites ne va pas, écoutez bien cette voix et trouvez les personnes qui peuvent vous aider – car elles sont toujours là, prêtes à vous orienter. Aujourd’hui, nous nous comptons, moi et mon équipe, parmi ces personnes qui peuvent aider et nous prêterons volontiers main-forte à quiconque sollicite notre aide.

1. Institute for Patient- and Family-Centered Care. « Patient- and Family-Centered Care », 2010. Sur Internet : https://www.ipfcc.org/about/pfcc.html .
2. Frampton, S. B., et coll. « Harnessing evidence and experience to change culture: a guiding framework for patient and family engaged care »,NAM Perspectives, 2017.

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L’accès pour tous est crucial

MYTHE :La présence des partenaires de soins essentiels est un plus, mais elle ne contribue pas à la qualité des soins.

RÉALITÉ :Il s’avère que les restrictions visant la présence des familles ont mis en péril la qualité, la sécurité et l’issue des soins aux patients, notamment parce que le risque d’erreurs médicales et d’incohérences était plus grand, surtout en cas de besoins médicaux complexes ou de santé fragile^[1, 2].

Pamela est la partenaire de soins essentielle de son fils qui a de multiples handicaps complexes. Durant la pandémie, elle a dû se battre pour pouvoir être à ses côtés. Voici son histoire.

L’accès pour tous est crucial

Mon fils de 15 ans est un enfant adorable et jovial qui a de multiples handicaps complexes. Tout juste avant que la COVID-19 frappe au Canada, il s’est blessé la lèvre en faisant une crise d’épilepsie. Le personnel attentionné de son foyer de groupe l’a emmené à l’hôpital à notre demande, et nous l’avons rejoint à toute vitesse. À notre arrivée, mon fils avait déjà été examiné par un urgentologue, qui avait indiqué aux accompagnateurs que « comme la suture de la lèvre mobiliserait trop de ressources, il valait mieux laisser la blessure guérir d’elle-même » même si elle était douloureusement ouverte. Quand j’ai remis en question le besoin de ressources additionnelles, on m’a répondu que, comme mon fils ne pouvait pas se tenir immobile pour la procédure, il faudrait lui donner des sédatifs en faisant intervenir des professionnels d’autres départements. Aussi bien intentionnés que soient les travailleurs du foyer de groupe, ils avaient accepté la réponse de l’urgentologue sans poser de questions et étaient prêts à ce que mon fils reçoive son congé. Étant sa mère et sa partenaire de soins essentielle, j’ai contesté la décision de l’urgentologue et demandé un deuxième avis, car je sais que trop souvent, les personnes ayant une déficience intellectuelle sont traitées différemment de leurs pairs neurotypiques – à l’école, dans l’accès aux services et, oui, dans le système de santé.

Le deuxième avis a confirmé ce que je savais déjà : mon fils avait ÉVIDEMMENT besoin de points de suture, qu’on aurait accordés à tout autre enfant présentant une telle blessure. Les « ressources additionnelles » ont été réunies pour mon fils et, parce que nous étions là pour défendre ses droits dans une situation où il était incapable de le faire lui-même, il a reçu les soins que son frère cadet, qui n’a pas de handicap, aurait reçus d’emblée.

Je me demande ce qui serait advenu si l’incident avait eu lieu en avril 2020, lorsqu’on me considérait comme « non essentielle » pour mon fils.

Il y a une intersectionnalité ici entre les partenaires de soins essentiels, le personnel du milieu de soins collectif et le système de santé. Toute personne résidant dans un tel milieu ou mettant le pied aux services d’urgence doit avoir accès à ses partenaires de soins essentiels, pour être certaine de recevoir à juste titre le traitement et les soins dont elle a besoin.

¹Centre de collaboration nationale des méthodes et outils.Rapid Review: What risk factors are associated with COVID-19 outbreaks and mortality in long-term care facilities and what strategies mitigate risk?, octobre 2020.

²Cacioppo, J. T., et L. C. Hawkley. « Social Isolation and Health, with an Emphasis on Underlying Mechanisms »,Perspectives in Biology and Medicine, 2003, vol. 46, n^o3, p. S39-S52.

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Je suis un être humain

MYTHE :La présence des partenaires de soins essentiels est un plus, mais elle ne contribue pas à la qualité et à la sécurité des soins.

RÉALITÉ :De plus en plus de données probantes montrent que la présence de partenaires de soins essentiels améliore la sécurité, la qualité des soins et l’expérience des patients, tout en réduisant les réadmissions à l’hôpital^[1]ainsi que le stress et l’anxiété des patients, des partenaires et du personnel^[2-5].

Souffrant d’une maladie chronique douloureuse, Serena a besoin de soins d’urgence. Elle raconte ici ce qu’elle a vécu en se présentant seule aux services d’urgence.

JE SUIS UN ÊTRE HUMAIN

Je suis un être humain

Je vis avec la douleur tous les jours de l’année

Le diagnostic est tombé à ma naissance, mes parents ont été dévastés

J’allais souffrir pour le reste de mon existence

L’hôpital SickKids est devenu mon deuxième chez-moi durant l’enfance

Et

L’hôpital Scarborough Grace, deuxième chez-moi à l’âge adulte, m’a sauvée… Pourquoi?

Un protocole, c’est cela

Ma douleur est si réelle, et le protocole a joué en ma faveur

Intraveineuse, oxygène, antidouleur

Intraveineuse, oxygène, antidouleur : ça a l’air simple et pourtant

Si difficile d’obtenir les soins de base maintenant

Oh attendez, c’est parce que je ne suis pas bien habillée? Je n’ai pas bonne mine à 4 h du matin?

… Désolée, laissez-moi brosser ma tignasse un brin

Je m’excuse d’avoir l’air de sortir du lit

… Je ne veux pas être ici, mais la douleur est si vive

Le stress, l’anxiété… je suis là parce que j’ai besoin d’aide… je vous en prie…

Allez-vous m’aider? Ça fait des heures que j’attends ici

« Très étrange, on ne dirait pas que vous avez mal… » C’est parce que j’y suis habituée

Mais pas à cette intensité

… Il n’y a pas de ruse ici, je ne suis pas unejunkie, promis…

Y a-t-il un protocole? Pouvez-vous m’aider? Ma liste de médicaments est dans vos dossiers

Ce serait bien de voir un changement après 48 ans ou même après 111 ans

Oui, c’est mon copain qui m’a amenée ici…

Mais il ne pouvait pas supporter de me voir souffrir autant

Alors je suis toute seule maintenant

À me débrouiller, à espérer que l’on comprenne

Au bureau, toujours la même rengaine

J’espère qu’on comprendra cette fois… Je ne veux pas perdre un autre emploi

J’aurai un échec à l’école parce que c’est l’heure de remise tantôt

Je ne veux pas recommencer la session à zéro

Oh non! Je dois payer le loyer la semaine prochaine, et mes finances ont plombé

Je ne peux pas rester ici, je dois retourner bosser

La garderie ne comprendra jamais, mais il faut que ma fille y aille

Appeler ma sœur pour de l’aide, mais elle travaille

Je me sens seule… et sans contrôle

Il vaut peut-être mieux parler à un travailleur social

Tout ce que nous voulons, c’est l’empathie

Les préjugés – conscients ou non – sont bien réels, mais…

Je suis un être humain

1. S. Department of Health & Human Services.New HHS Data Shows Major Strides Made in Patient Safety, Leading to Improved Care and Savings, 2014. Sur Internet : https://innovation.cms.gov/files/reports/patient-safety-results.pdf .
2. Belanger, M. A., et S. Reed. « A rural community hospital’s experience with family witnessed resuscitation »,Journal of Emergency Nursing(publication officielle de l’Emergency Nurses Association), 1997, vol. 23, n^o3, p. 238-239.
3. Helmer, S. D., et coll. « Family Presence during Trauma Resuscitation: A Survey of AAST and ENA Members »,Journal of Trauma and Acute Care Surgery, 2000, vol. 48, n^o6, p. 1015-1024.
4. McClenathan, capt B. M., et coll. « Family member presence during cardiopulmonary resuscitation: a survey of US and international critical care professionals »,Chest, 2002, vol. 122, n^o6, p. 2204-2211.
5. Davidson, J. E., et coll. « Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force 2004-2005 »,Critical Care Medicine, 2007, vol. 35, n^o2, p. 605-622.

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L’histoire d’Emi

MYTHE :La présence des partenaires de soins essentiels est un plus, mais elle ne contribue pas à la qualité et à la sécurité des soins.

RÉALITÉ :Les partenaires de soins essentiels accompagnent les patients tout au long de leur parcours et les connaissent mieux que quiconque. Leur rôle fondamental dans la prestation et la facilitation des soins doit être reconnu^[1, 2]. Les politiques restrictives instaurées pendant la pandémie ont aggravé la détresse et l’isolement des proches aidants^[3, 4].

Emi, six ans, est sourd-aveugle. Il ne peut pas maintenir sa tête droite, se tenir assis ou debout, ni marcher seul, et il a besoin d’assistance dans toutes ses activités quotidiennes. Atteint d’un trouble du sommeil, il est souvent malade. Ses parents sont ses seuls proches aidants. Voici leur histoire.

(img: https://a-ca.storyblok.com/f/850807391887861/873f98570f/emilianos-story-comic-french-1.jpg)

Transcription de la bande dessinée

8 avril 2015:Emiliano 2,95 kg

11 avril 2015:Nous sommes rentrés à lamaisonavec notre deuxième garçon.

12 avril 2015:Durant la nuit, Emi a eu de la difficulté à respirer…Nous l’avons ramené d’urgence à l’hôpital.

30 jours auxsoins intensifs:Notre bébé aarrêtéde respirer et subi une grave lésion cérébrale. Il a été intubé pendant 20 jours.

Les premiers diagnostics sont tombés: paralysie cérébrale, épilepsie, dystonie, surdicécité. Son cerveau est gravement atteint. Emi pourrait ne jamais marcher, voir ou entendre.

La vie s’est transformée enmontagnes russes: thérapies, traitements, opérations. Nous avons vite compris que prendre soin d’un enfant aux besoins médicaux complexes est plus qu’un travail à temps plein. Je vais quitter mon emploi. Emi a besoin de soins continus, et on n’a pas d’aide. Emi avait de lourdes limitations fonctionnelles et une santé fragile. Il lui fallaitbeaucoup de soinset de soutien. Le manque de services et d’aide était très difficile.

Quand la pandémie a frappé, nous nous sommes sentis encore plusisoléset seuls. Personne ne comprend ce que vit ma famille.

30 juillet 2021:Emi a maintenant six ans. Il est sourd-aveugle. Il ne peut maintenir sa tête droite, se tenir assis ou debout ni marcher seul, et il a besoin d’assistance dans toutes ses activités quotidiennes. Il a un trouble du sommeil et est souvent malade. Ses parents sont sesseuls proches aidants. Nous nous sentonsinvisibles.

1. Institute for Patient- and Family-Centered Care. « Patient- and Family-Centered Care », 2010. Sur Internet : https://www.Ipfcc.org/about/pfcc.html .
2. Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé.Revue de la littérature : les proches aidants comme partenaires de soins essentiels, 2020. Revue de la littérature : les proches aidants comme partenaires de soins essentiels
3. Hugelius, K., et coll. « Consequences of visiting restrictions during the COVID‐19 pandemic: An integrative review », 2021. « Consequences of visiting restrictions during the COVID‐19 pandemic: An integrative review » (ScienceDirect)
4. Raphael, J. L., et coll. « Unintended consequences of restrictive visitation policies during the COVID-19 pandemic: implications for hospitalized children », 2021. « Unintended consequences of restrictive visitation policies during the COVID-19 pandemic: implications for hospitalized children », Pediatric Research (nature.com)